Hilfe bei chronischen KinderkrankheitenManchmal ist es einfach kacke

Wenn Kinder chronisch krank sind, ist das Mitgefühl der Umgebung groß. Es gibt zahlreiche Hilfsangebote für Kinder mit Unverträglichkeiten, Diabetes oder Mukoviszidose. Aber was ist, wenn sich die Erkrankung stinkend und schmierig äußert?

Manchmal ist es einfach kacke
Wenn Kinder chronisch krank sind, ist das Mitgefühl der Umgebung groß © Jose Luis Pelaez Inc - Getty Images

Bei menschlichen Exkrementen hört das Verständnis häufig auf. Kinder, die sich chronisch einkoten, sind weder in der Schulmedizin noch in Kindergärten vorgesehen – so die Erfahrung der Eltern Eva* und Theo*. Heute ist ihr Sohn Jesper* in der 5. Klasse – und ein fröhlicher, fitter und gut integrierter Junge. Die chronische Fehlfunktion seines Darms ist überwiegend im Griff. Der Weg dorthin war alles andere als einfach.
Am Jackenhaken hängt die zugeknotete Mülltüte mit der dreckigen Hose, deutlich sichtbar für alle. So wie bereits gestern und am Tag davor. Eva schluckt, als sie die Leiterin des Kindergartens auf sich zukommen sieht. Bereits bei der Anmeldung war ihr mehr als deutlich gesagt worden, dass nur „windelfreie“ Kinder aufgenommen würden. Zu diesem Zeitpunkt war die Familie aus einem städtischen Umfeld ins Fränkische gezogen und Eva hatte dem Trockenwerden ihres Sohnes noch entspannt entgegengesehen. Mit einem halben Jahr Zeit sollte das schon klappen, hatte sie gedacht.
Doch der Sommer vor dem Kindergarten brachte keinen Durchbruch beim Sauberwerden. Drastisch schildert Eva, wie ihrem Sohn beim Spielen im Garten die braune Brühe die Beine runterlief. Nicht nur einmal, regelmäßig. Es machte sie wahnsinnig, dass er seinen Zustand einfach ignorierte, als ob nichts wäre. Alle anderen Bedürfnisse konnte er klar und deutlich benennen, vieles konnten sie schon rational mit ihm besprechen. Nur das mit dem Klo ging gar nicht, da mauerte er. Auffällig war die Konsistenz des Stuhls: ständig flüssig, dazu dauernd Blähungen und Bauchweh.
Der Sommer verging mit Umzugsnachwehen, einem Garten, der umgestaltet werden musste, mit den Herausforderungen des neuen Jobs von Theo, der Jobsuche bei Eva und den durch den Wechsel ins bayrische Schulsystem ausgelösten Schulproblemen des älteren Sohnes. Mit dem Kindergarten würde sich Jespers Toilettenproblematik schon von alleine lösen, dachten alle.
Falsch gedacht. Jespers Probleme überfordern die Erzieherinnen im Kindergarten, die Jesper im Schnitt jeden zweiten Tag abduschen und umziehen müssen. Sie probieren die üblichen pädagogischen Mittel durch, von Belohnung bis Druck. Ihre Methoden werden zunehmend grenzüberschreitend: Sie stellen Jesper einen Wecker, bei dessen Klingeln die ganze Gruppe ruft: „Jesper muss aufs Klo!“. Seine Smiley-Liste für erfolgreiche Sitzungen hängt offen in der Toilette, der Müllbeutel am Haken als Signal für alle. Entspannt mit der Situation gehen nur die Kinder um. Nie erlebt Eva, dass ihr Sohn offen von anderen Kindern ausgegrenzt wird.
Der Kindergarten drängt auf eine Lösung. Die Kinderärztin schließt die üblichen Unverträglichkeiten aus, weiß auch keinen Rat mehr und überweist Jesper in eine Fachklinik. Mit seinem Vater verbringt Jesper dort eine ganze Woche, in der nach und nach alle häufigen und seltenen Darmerkrankungen ausgeschlossen werden. Das Ergebnis: Keine organische Ursache zu finden. Eva und Theo, die auf einen Durchbruch gehofft hatten, sind mit den Nerven am Ende. Bei der Abschlussbesprechung eröffnet ihnen der Arzt, dass offenbar ein psychosomatisches Problem vorliegen müsse. Ob es ein Missbrauchsthema in der Familie gäbe? Eva, die selbst in der Kinder- und Jugendhilfe arbeitet, ist fassungslos. Die Nerven liegen blank.
Nicht nur im Kindergarten, auch zu Hause ist die Situation belastend. Nach wie vor ignoriert Jesper seine Inkontinenz völlig. An guten Tagen sagt Eva geduldig: „Komm, wir gehen jetzt mal ins Bad.“ Dann zieht Jesper bereitwillig die verschmutzte Kleidung aus und lässt sich abduschen. An schlechten Tagen kann sich Eva das Seufzen, das Augenrollen und die Frage: „Hast du’s wirklich nicht gemerkt?“ nicht verkneifen. Jesper sträubt sich, der Waschlappen ist unsanft, der Ton lauter. Natürlich weiß Eva längst, dass Jesper all das nicht absichtlich macht. Wissen und Fühlen sind aber nicht immer eins.
Am Wochenende gibt es etwas Luft: Da übernimmt Theo den Geduldspart, das Säubern und Umziehen. Und der Familie gelingt etwas sehr Kostbares: die schwierige Zeit intakt zu überstehen. Theos ganz selbstverständliches Engagement bei Kindererziehung und Hausarbeit geht weit über das hinaus, was andere vollarbeitende Väter leisten. Und Eva kann abgeben. Vielleicht spielt eine Rolle, wo sich die beiden kennengelernt haben: im Altersheim. Er Zivi, sie Aushilfe. Den Umgang mit Krankheit, üblen Gerüchen und Kot sind beide gewohnt. Sie verlieren auch ihren älteren Sohn nicht aus dem Blick, der sehr mit dem Umzug hadert, um sein altes Zuhause trauert und Aufmerksamkeit einfordert.
Der Tipp eines Kollegen führt die Familie zu einer Heilpraktikerin – der klassische nächste Schritt, wenn die Schulmedizin versagt wie in Jespers Fall. Sie hat endlich eine einleuchtende Erklärung für die Inkontinenz: Die dünnflüssige Konsistenz führt dazu, dass Jesper wirklich nicht spüren kann, wann der Darminhalt am Schließmuskel ankommt. Sie erkennt auch endlich einen Zusammenhang zwischen den chronischen Darmproblemen und der schweren Bronchitis, die Jesper bislang in jedem Winter heimgesucht hat.
Der Darm wie auch die Bronchien sind Organe mit einer immensen Oberfläche, die von Schleimhäuten überzogen sind. Diese Schleimhäute sind der Lebensraum unterschiedlicher Bakterien, deren Zusammensetzung beeinflusst, wie durchlässig die Schleimhaut für Krankheitserreger ist. Die sehr plausible Hypothese: Bei Jesper sind die Schleimhäute „falsch“ besiedelt und die beiden Problemfelder Darm und Lunge haben die gleiche Ursache. Lösungsansatz: Das Kind nimmt Probiotika, also „gesunde“ lebende Bakterien, die die Besiedelung der Schleimhäute verbessern. Außerdem vermutet die Heilpraktikerin eine Milcheiweißunverträglichkeit.
Tatsächlich: Die Kombination aus der Einnahme von Probiotika und der Nahrungsumstellung auf vegane Gerichte plus Ei und Fleisch bringt sehr schnell eine sehr deutliche Besserung. Jesper kann zum ersten Mal eine geformte Wurst in der Kloschüssel bestaunen.
Das letzte Kindergartenjahr verläuft deutlich entspannter. Nach und nach kommt zum Vorschein, wie sehr auch Jesper unter der Situation gelitten hat. Dass er deshalb keine neuen Freunde besuchen wollte und wie oft er Angst vor dem Fußballtraining hatte. Wie aber würde der Übergang auf die Grundschule klappen?
Wider Erwarten ist der Schulstart eine Erlösung. Die Lehrerin weiß Bescheid und geht sehr einfühlsam mit der Situation um. Jesper ist ein beliebtes, unkompliziertes und freundliches Kind, dem Lernen leichtfällt. Auf seine Milcheiweißunverträglichkeit wird bei Geburtstagskuchen Rücksicht genommen und er achtet inzwischen selbst gut auf seine Ernährung. „Bremsspuren“ sind noch häufig, Totalausfälle des Schließmuskels kommen in der ganzen Grundschulzeit nur viermal vor. Als schwieriger gestaltet sich das Problemfeld Lunge. Wegen seiner Bronchitis fehlen Jesper im Schnitt sechs Schulwochen pro Winter, die Betreuung wird immer schwieriger zu organisieren. Die Kinderärztin schlägt eine Kinder-Reha in einer auf Darm und Lunge spezialisierten Einrichtung vor. Eva und Theo sind voller Hoffnung. Der Familienrat beschließt, dass Theo Jesper in die Reha begleiten wird.
Durch die Reha wird den Eltern zum ersten Mal deutlich, dass Jesper chronisch krank ist. Es geht jetzt nicht mehr um Ursachenforschung und Lösung, sondern um Akzeptanz: Die schwachen Bronchien und Darmbeschwerden werden Jesper sein Leben lang begleiten. Jesper wächst innerlich in der Reha, Eva und Theo denken um. Zuhause übernimmt Jesper nun zunehmend Verantwortung für seine Situation. Er weiß, dass er für die Lieblingspizza beim Italiener mit Bauchschmerzen bezahlen wird. Oft sagt er nein, manchmal ist es ihm das wert.
Ein neuer Hausarzt stärkt Jespers Kompetenzen und ermutigt ihn zum Selbstmanagement. Er redet direkt mit dem Kind und hört ihm zu, statt über die Eltern zu kommunizieren. Er überlässt Jesper die Entscheidung, ob er die scheußlich schmeckenden Pulver und Öle zur Darmsanierung einnehmen will. Jesper entscheidet sich fürs Runterschlucken, jeden Tag wieder neu. Seine Körperhygiene hat sich verbessert. Eva und Theo schauen positiv in die Zukunft. Vielleicht wird mit der Pubertät alles besser. Vielleicht auch nicht.

* Alle Namen von der Redaktion geändert

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