Leben mit einem behinderten KindMeine Tochter Johanna

Was heißt Leben? Und wie stehen wir zu Präimplantationsdiagnostik, Sterbehilfe, Inklusion? Der Tod eines behinderten Kindes erschüttert unsere Existenz als Glaubende.

Am 3. Mai 2014 starb meine schwerbehinderte Tochter Johanna. Sie wurde 26 Jahre alt. Obwohl sie zeitlebens ein Sorgenkind war, kam der Tod überraschend. Einem epileptischen Anfall folgte ein Herzstillstand. Die Kunst der Intensivmedizin kam an ihre Grenzen. Mir blieben noch fünf Stunden, um am Bett von „meinem Kind“ Abschied zu nehmen. Nachdem Johannas Mutter vor zwanzig Jahren an den Folgen einer Herztransplantation gestorben war und die beiden jüngeren Geschwister Johannas bereits aus dem Haus sind, habe ich mit keinem Menschen länger zusammengelebt. Alles ist seit diesem Tag im Mai anders geworden.

Johannas Behinderung konnte bis zum Ende nicht genau benannt werden. Sie litt unter Minderwuchs, einem Herzfehler, Koordinationsstörungen. Ihr Körper war ungleich proportioniert und für Infekte, vor allem der Lunge, sehr anfällig. In der Pubertät kam eine Epilepsie hinzu, in den letzten Jahren rätselhafte Störungen in der Blutbildung.

Es war immer wieder beeindruckend, wie Johanna trotz aller Leiden eine tiefe Lebensfreude mit sich trug und eine unglaubliche Energie, aus allen Schwierigkeiten wieder herauszufinden. Nach einer Einschulung in die Förderschule gelang ihr - noch vor der Debatte über Inklusion - der Weg an die Regelschule. Sie meisterte den Qualifizierenden Hauptschulabschluss und konnte nach Besuch einer Kinderpflegeschule als Zusatzkraft in einem Kindergarten einer Teilzeitbeschäftigung nachgehen. Das Leben in der Familie, die Aufgabe mit den Kindern und die Entfaltungsmöglichkeiten in ihrem Umfeld erfüllten Johanna mit Freude, bis zum Schluss.

Die „heißen Eisen“

Mir, dem sogenannten Hinterbliebenen, gehen in den letzten Wochen viele Gedanken durch den Kopf. Neben dem ganz persönlichen Schmerz, den emotionalen Achterbahnfahrten und der großen Lücke in der eigenen Lebenswelt tauchen auch immer wieder bedeutsame Stationen von Johannas Weg auf dem Hintergrund aktueller Diskussionen auf. Präimplantationsdiagnostik, Inklusion und Sterbehilfe sind heiße Eisen, die mit großer Leidenschaft diskutiert werden, oft mit sehr ausgefeilten ethischen Argumenten, aber auch nicht selten mit plakativen, verkürzten Sichtweisen. Zuweilen herrscht ein starker Hang zur Theorie und zum Grundsätzlichen vor. Gleichzeitig sind auch ein strenger Pragmatismus und ein ausgeprägter Individualismus zu beobachten. Auf dem Weg meiner Trauer, der Reflexion vieler Wegstationen, wurde mir bewusst, dass wir seit Jahren mitten in diesen Themen drin waren. Es sind ganz eigene Erfahrungen, die sich keineswegs verallgemeinern lassen, die aber in der Diskussion auch nicht einfach unter den Tisch fallen sollen.

Die Not betroffener Eltern, die hinter einer Präimplantationsdiagnostik steht, die hierzulande stark eingeschränkt gehandhabt wird, ist berührend und sollte nicht vom hohen moralischen Ross herab bewertet werden. Grundsätze zu formulieren, ohne persönliche Betroffenheit zu würdigen, hat etwas Demütigendes an sich. Es darf aber auch nicht ignoriert werden, dass die Möglichkeiten zur künstlichen Zeugung von Leben und zu dessen frühester Diagnostik fortgeschritten und längst über das Anliegen, in den wenigen Fällen schwerster Betroffenheit zu helfen, hinausgegangen sind. Wir begegnen heute dem Grundgedanken einer genetischen Optimierung. Bewusst oder unbewusst werden Maßstäbe eines angestrebten und damit auch eines weniger wünschenswerten Typus von Mensch entwickelt. Selektive Denkweisen lassen sich nicht mehr vermeiden.

Keiner hat mich mehr geliebt

Johanna wäre durch jedes Raster genetischer Zielbeschreibung gefallen. Auffälliges Aussehen, zahlreiche körperliche Einschränkungen, hoher Hilfebedarf, kürzere Lebenserwartung und enorme Belastung der Sozialkassen waren ihre Kennzeichen. Damit erfüllte sie eine Reihe von Voraussetzungen, die zu vermeiden mehr und mehr gesellschaftliche Akzeptanz findet. Und doch: Heute ist mir bewusster denn je, dass mich kein Mensch vorbehaltloser geliebt hat, dass mir niemand bedingungsloser vertraut hat als sie. Ihre Schwester stellte in den ersten Wochen der Trauer fest, dass sie keinen Menschen leichter glücklich machen konnte als Johanna, für die allein schon das Zusammensein mit der Familie ein Quell tiefer Freude war. Johanna litt unter den Einschränkungen ihres Lebens und den Begleiterscheinungen ihrer Erkrankungen. Aber sie war zutiefst glücklich und lebensfroh. Ihre Abendtoilette erledigte sie meist - auch an ihrem letzten Abend - singend im Badezimmer.

Gerade weil ihr viele Möglichkeiten der Entfaltung wie eigenständige Auslandsaufenthalte, Unternehmungen mit Gleichaltrigen, Partnerschaft, Führerschein und Mobilität vorenthalten waren, konnte sie ihre Lebensfreude auf ganz wesentliche Bereiche richten: Gemeinschaft mit vertrauten Menschen, Musizieren, Lesen, Kontaktpflege. Die Folgen der Behinderung gingen Hand in Hand mit neuem Bewusstsein für persönliche Prioritäten.

Der Weg meiner Tochter hat mich deutlich darauf aufmerksam gemacht, dass wir mit der Beschreibung genetischer Mängel überaus vorsichtig sein müssen. Lebensglück und Tiefe gehen ihre eigenen Wege, gehen weit über die Design-Vorstellung von sogenannten gesunden Menschen hinaus, die immer wieder Gefahr laufen, etwas als „normal“ zu bezeichnen, ohne dabei die eigenen Beschränkungen der Sicht zu berücksichtigen. Ich trauere genau um den Menschen, den ich 26 Jahre um mich hatte und der mir manche sorgenvolle Stunde bereitet hat. Ich bin mir heute bei manchen Wirklichkeiten von Johannas Leben nicht mehr so sicher, ob sie in ihrem Dasein Mangel oder Reichtum waren. Die Definitionsgrenzen verschieben sich. Ganz sicher weiß ich: Um nichts auf der Welt hätte ich dieses Kind gegen irgendeine optimierte Version eingetauscht. So, wie sie war, hat sie mir wichtige Erfahrungen des Lebens eröffnet. Nicht vorzustellen, was mir und Johannas engsten Bezugspersonen ohne diese Erfahrung fehlen würde.

Lange bevor Inklusion in aller Munde geführt wurde, konnte Johanna mit gesunden Kindern in einen Kindergarten gehen. In den ersten Jahren besuchte sie eine Förderschule, individuell begleitet. Später ging sie auf die Regelschule, was nicht selten ein Grenzgang war. Vor allem die Integration in der Pfarrgemeinde, in Jugendgruppen und bei den Ministranten verlieh ihr Selbstwertgefühl und soziale Kontakte. Die große Prozession von Ministranten bei der Trauerfeier rührte unser Herz tief an.

Auf der Suche nach ihrem ganz persönlichen Weg geriet ich zuweilen an eigene Grenzen. Ich musste unterscheiden lernen zwischen eigenen Wünschen und dem, was für Johanna gut ist. Es gibt Schritte, da zeigt sich, dass der Schutz und die besonderen Möglichkeiten eigener Fördereinrichtungen sehr hilfreich sind. Gerade in der Pubertät, die für behinderte Menschen ja ganz anders verlaufen kann, ist das Zusammensein mit „normalen“ Gleichaltrigen auch eine mögliche Quelle tiefer Verletzungen und Ausgrenzungen. Ebenso gibt es Entscheidungen, die darauf abzielen müssen, dem Menschen mit Behinderung eine Teilhabe am allgemeinen Leben zu eröffnen. Dies gilt besonders für berufliche Weichenstellungen.

Schutz und Teilhabe

Der Ehrgeiz einer lückenlosen Teilhabe kann die Möglichkeiten eines behinderten Menschen übersteigen und im ungünstigen Fall mit einer wachsenden Ausgrenzung genau das erreichen, was er vermeiden will. Der genügsame Rückzug auf behindertengerechte Lebens- und Arbeitsformen kann die Aufteilung in „normal“ und „behindert“ zementieren und die Gesellschaft in ihrer Aufmerksamkeit für die Bedürfnisse behinderter Menschen blockieren. Johanna brauchte beides: den Schutzraum für ihre Einschränkungen und die Teilhabe an Lebensräumen des gesellschaftlichen Alltags. Dies bedurfte meist der Kompromisse sowohl seitens unserer Erwartungen als auch der üblichen Abläufe in der Schule und am Arbeitsplatz. Inklusion ist weniger eine Sache programmatischer Erklärungen als ein Weg gegenseitigen Verständnisses, ein fortwährender Prozess.

Gleichwohl konnten wir über Jahre erleben, dass es keineswegs damit getan ist, mit einer europaweit geltenden Verpflichtung die Inklusion zum hehren Ziel zu erheben und sie fortan im Munde zu führen. Bis zum Schluss empfanden wir uns immer wieder als Bittsteller, wenn es darum ging, für Johanna tragfähige Zukunftslösungen in persönlicher und beruflicher Hinsicht zu erreichen. Immer wieder sah sich Johanna unter Rechtfertigungsdruck aufgrund ihres verringerten Leistungsvermögens, aufgrund erhöhter Krankheitsanfälligkeit und eingeschränkter Mobilität.

Krankenkassen und Medizinischer Dienst erwiesen sich als wenig sensibel für die Bedürfnisse behinderter Menschen. In einem jahrelangen Rechtsstreit mit dem Medizinischen Dienst der Krankenkassen zeigte sich, dass zwei Gutachten bezüglich notwendiger Hilfestellungen unhaltbar waren und in den Sachaussagen restlos inkompetent. Solche Erlebnisse untergraben das Vertrauen in behindertengerechte Entscheidungen der Behörden.

Auf der Intensivstation

In fein aufgeschlüsselten Haushaltsplänen und durchgeplanten Arbeitszeitmodellen gibt es nach wie vor keine eigenen finanziellen Mittel für Menschen mit Behinderungen. Die Notwendigkeit, Arbeitsverträge von Jahr zu Jahr neu zu verhandeln, Zuschussanträge immer wieder neu vorzulegen, Finanzierungslücken zu schließen, vermittelt ständig das Gefühl behindernder Umstände. Der Weg vom Lippenbekenntnis und von populären Parolen hin zu einem veränderten Bewusstsein und einer veränderten Praxis ist beim Thema Inklusion noch weit.

Als Johanna in der Nacht zum 3. Mai nach fünfzigminütiger Wiederbelebungsphase in die Notfallaufnahme einer Klinik kam, zeichnete sich schnell ab, dass ihr Zustand aussichtslos ist. Nachdem sich Ärzte und Angehörige über ihren Zustand vergewissert hatten, musste entschieden werden, ob auf lebensverlängernde Maßnahmen verzichtet wird. Aufgrund einer Betreuungsvollmacht standen dem keine formalen Hürden im Wege, und nach einigen Gesprächen und einer Rückfrage bei einem Arzt meines Vertrauens wurden keine kreislauferhaltenden Maßnahmen mehr eingeleitet. Johanna starb friedlich, ohne das Bewusstsein nochmals erlangt zu haben.

Zur Sicherheit wurde auch medikamentös dafür gesorgt, dass keinerlei Schmerzen oder Atemnot auftreten können. Ich konnte am Bildschirm das beständige Absinken des Blutdrucks beobachten, bis schließlich - genau während der Krankensalbung - der Herzstillstand eintrat. So dramatisch und unerwartet die Vorkommnisse auch waren, die Stunden des bewussten Abschieds erweisen sich mehr und mehr als kostbares Gut in der eigenen Lebensgeschichte, als wichtiger Baustein meines Trauerweges.

Schon in den Jahren zuvor traten in Johannas Leben äußerst kritische Situationen auf. Zweimal musste sie mehrere Tage beatmet werden und schwebte in Lebensgefahr. Eine schwere Anämie (Verminderung der roten Blutkörperchen) hat ihre vitalen Kräfte über viele Monate nahezu gelähmt, und eine Wirbelfraktur nach einem anfallsbedingten Sturz verursachte schwere Schmerzen. Nicht nur einmal kam ein „Jetzt möchte ich am liebsten sterben“ über ihre schmalen Lippen. Doch schon kurze Zeit darauf obsiegten wieder ihre Zuversicht und ihr Lebenswille. Die Linderung und Vermeidung von Schmerzen und Beschwerden waren für Johanna wichtig. Die Möglichkeiten palliativer Medizin sind leider immer noch unzureichend bekannt. So wird die Grenze zwischen Leidensminderung und dem Wunsch nach Sterbehilfe immer wieder verwischt.

Am Sterbebett

Trotz einer Vielzahl leidvoller Erfahrungen weiß ich keine Situation, in der meine Tochter den Wunsch nach Suizid geäußert hat. Über unsere Geschichte hinaus gibt es natürlich noch viel schlimmere und scheinbar ausweglosere Situationen. Ich habe hier kein Recht, eigene Erfahrungen zu verallgemeinern. Gleichwohl spürte ich, wie das bedingungslose Ja zu Johanna, unser Dasein und unsere Unterstützung in jeder Lage ihren Lebenswillen immer wieder beflügelten und stärkten. Es befreite unsere Kräfte für die Lebensbejahung, dass wir nie in eine Situation der Abwägung gerieten, ganz davon zu schweigen, Johannas sporadische Todeswünsche möglicherweise zu bestätigen und zu verstärken.

Doch es erwies sich in der Nacht ihres Sterbens auch als hilfreich, dass wir einerseits formal Vorsorge getroffen hatten und ich mich andererseits in früheren kritischen Situationen mit den Folgen des Abschieds auseinandergesetzt hatte. Die Vorkommnisse trafen uns überraschend, aber nicht unvorbereitet. Vielleicht ein Grund dafür, dass die letzten Entscheidungen ohne Panik und Orientierungslosigkeit getroffen wurden.

Die Erfahrung der letzten Stunden löst Trauer, aber nicht Verzweiflung aus. Sie hat uns erschüttert, aber nicht den Boden unter den Füßen weggezogen. Das mag auch daran liegen, dass der Gedanke an einen möglichen Abschied nicht tabu war und die Wirklichkeit des Todes Raum in Gedanken und Gesprächen fand.

Monate liegen nun zwischen den tragischen Ereignissen und dem Niederschreiben dieser Zeilen. Trauer ist ein langer und unberechenbarer Weg. Er ist individuell und von emotionalen Wechselbädern begleitet. Gegen jede Schematisierung von außen regt sich ein innerer Widerstand. Die gedankliche Nacharbeit ist hilfreich, und die Sichtweisen schärfen sich. Auch der spirituelle Weg steht vor unerwarteten Herausforderungen und neuen Perspektiven. Das oft so selbstverständlich geäußerte Glaubensverständnis gerät auf einen harten Prüfstand persönlicher Erfahrung. Der Grat zwischen einer Hoffnungsbotschaft theologischer Sichtweisen und eigenem Empfinden ist schmal. Auf ihm zu gehen, ist spannend und aufwühlend. Ein Ende ist nicht in Sicht.

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