Am 20. März wurde im Deutschen Bundestag über den Umgang mit sogenannten nicht-invasiven Pränatal-Tests (NIPT) auf Trisomien diskutiert. Kinder mit Trisomie 21, der häufigsten Form der Gen-Anomalie, sind als Betroffene des Down-Syndroms bekannt. Die Tests werden seit ihrer umstrittenen Zulassung als kassenärztliche Leistung im Juli 2022 immer häufiger anlasslos eingesetzt. Sie entwickeln sich damit zunehmend zur Regeluntersuchung der Schwangerenversorgung.
Unmittelbarer Anlass der Debatte war die erste Lesung eines fraktionsübergreifenden Gruppenantrags, der die Bundesregierung zu einem Monitoring dieser Praxis und zu einer rechtlichen und ethischen Überprüfung der Voraussetzungen zur Nutzung solcher Tests auffordert. So berechtigt und notwendig dieses Anliegen ist, so wenig Aussicht auf Erfolg dürfte ihm gegenwärtig leider beschieden sein. Denn im Umgang mit NIPT zeigen sich exemplarisch mindestens fünf Fehlentwicklungen der Gesundheitspolitik der vergangenen Jahrzehnte:
Überdiagnostik
Ein erstes Problem besteht in der zunehmenden Abkoppelung der Diagnostik von der Therapie.
Pränataldiagnostische Maßnahmen sind überall da sinnvoll und geboten, wo der frühzeitige Nachweis einer kindlichen Erkrankung entweder die notwendige Voraussetzung für die möglichst zeitnahe Einleitung entsprechender Therapiemaßnahmen bildet oder wo er erforderlich ist, um einen aus der Fortsetzung der Schwangerschaft resultierenden schweren gesundheitlichen Schaden von der Schwangeren abzuwenden (z. B. im Falle letaler Defekte der Feten). Doch alles dies trifft auf NIPT gerade nicht zu.
Der anlasslose Einsatz der Tests besitzt alle Kennzeichen einer nicht indizierten und daher unzulässigen Überdiagnostik (auch wenn die Bluttests keine Diagnostica im strengen Sinne sind, weil ihre Ergebnisse lediglich mit hoher Wahrscheinlichkeit genetische Fehler anzeigen und im Falle positiver Befunde durch invasive Testverfahren überprüft werden müssen).
Finanzielle Interessen
Zweitens ist der gesamte Prozess der Einführung und zunehmenden Ausweitung von NIPT auffallend stark von finanziellen Herstellerinteressen bestimmt.
Es ist weitgehend ein Geschäft mit der Unwissenheit und der (zumeist unbegründeten) Angst der werdenden Eltern. Diese sind infolge einer defizitären – allein auf medizinische Faktoren beschränkten – Aufklärung nur allzu bereit, alles vermeintlich Mögliche dafür zu tun, jedes Risiko auszuschließen.
Die betroffenen Paare sind den von der Zulassungspolitik des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sorgsam gepflegten partikularen Interessen der Leistungserbringer schutzlos ausgeliefert.
Dass die meisten Behinderungen durch Komplikationen beim Geburtsvorgang entstehen, wird dabei in der von den Herstellern gelenkten Kommunikation übergangen. Genauso wie der Umstand, dass die Testergebnisse zwar mit hoher Zuverlässigkeit eine Trisomie anzeigen, aber keinerlei Auskunft darüber geben, wie sich diese im Einzelfall manifestiert.
Die betroffenen Paare sind den von der Zulassungspolitik des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sorgsam gepflegten partikularen Interessen der Leistungserbringer schutzlos ausgeliefert. Das zeigt sich u. a. daran, dass die Hersteller zunehmend pränatalmedizinische Zentren aufkaufen, um über eine direkte Pipeline zum Endkunden zu verfügen und durch entsprechende Verkaufsvorgaben an die angestellten Gynäkologen einen stetig wachsenden Absatz ihrer Produkte sicherzustellen.
Mangelhafte Aufklärung
Eine dritte Schwierigkeit besteht in der mangelhaften Aufklärung und Beratung der Betroffenen.
Obwohl das Gendiagnostikgesetz eigentlich eine umfassende, weit über die medizinischen Aspekte hinausreichende Beratung vorschreibt, findet diese bis heute nur selten in der gebotenen Qualität statt. Die einschlägigen Akteure agieren viel zu unvernetzt, sodass selbst vorhandene Beratungsangebote von den Betroffenen kaum erreicht werden.
Es bedarf dringend der Verbesserung sowohl der Aufklärung der werdenden Eltern als auch der Integration der einschlägigen Akteure und Hilfsangebote vor Ort.
Ein verantwortlicher Umgang mit der genetischen Frühdiagnostik im Allgemeinen und mit NIPT im Besonderen verlangt einen mehrdimensionalen Beratungsansatz, der neben der Weitergabe medizinischer Sachinformationen auch psycho-soziale Aspekte berücksichtigt und die Betroffenen vor-, während und nach der Nutzung solcher Tests kommunikativ begleitet. Darum bedarf es dringend der Verbesserung sowohl der Aufklärung der werdenden Eltern als auch der Integration der einschlägigen Akteure und Hilfsangebote vor Ort. Das ist zwar schon oft gefordert worden, hat aber bislang zu keinen befriedigenden Veränderungen geführt.
Selektion
Viertens ist die zunehmende Verbreitung von NIPT symptomatisch für den eugenischen Charakter einer "liberalen Biopolitik", vor deren fatalen Folgen der jüngst verstorbene Jürgen Habermas bekanntlich schon vor zwanzig Jahren gewarnt hatte.
Die Hersteller von NIPT haben sich darum bemüht, den vielfach kritisierten Charakter eines regelrechten Down-Hunting dadurch zu verschleiern, dass sie Kombinationstests auf den Markt gebracht haben, die auf gleich mehrere genetische Abweichungen ansprechen. Dennoch kann kein Zweifel daran bestehen, dass das am häufigsten auftretende Down-Syndrom von Anfang an im Zentrum ihrer Bemühungen stand.
Der Gesetzgeber hatte hierfür den Weg bereitet: Bei der Novelle des Abtreibungsrechts 1995 wurde die zuvor bestehende sogenannte eugenische Indikation kurzerhand in eine erweiterte medizinische Indikation inkorporiert, um den naheliegenden Vorwurf der systematischen Diskriminierung von Menschen mit angeborenen Beeinträchtigungen zu entgehen.
Während sich die gesellschaftlichen Bemühungen zur Verbesserung der Integration bereits geborener Menschen mit Beeinträchtigungen immer weiter verstärkt haben, gilt im Pränatalbereich genau das Gegenteil.
Seitdem besteht eine paradoxe Situation, die man als einen halbierten Lebensschutz bezeichnen könnte: Während sich die gesellschaftlichen Bemühungen zur Verbesserung der Integration bereits geborener Menschen mit Beeinträchtigungen immer weiter verstärkt haben, gilt im Pränatalbereich genau das Gegenteil. Hier werden wir immer intoleranter und sortieren all diejenigen aus, die unseren ständig wachsenden Qualitätsansprüchen nicht genügen.
Auch wenn man den zunehmenden Abtreibungs-Automatismus im Fall einer genetischen Abweichung des ungeborenen Kindes nicht offiziell damit begründet, dass man den Anlageträger als "lebensunwert" qualifiziert, sondern formalrechtlich allein auf die begrenzte Leistungsfähigkeit der Mutter zur Annahme eines solchen Kindes verweist, ändert dies an der sich immer stärker ausbreitenden Selektionsmentalität nicht das Geringste.
Medikalisierung sozialer Probleme
Damit kommt eine fünfte Problematik in den Blick, die in einer problematischen Medikalisierung sozio-ökonomischer Fehlsteuerungen besteht. Hinter der immer weiteren Ausbreitung von NIPT steht letztlich das Phänomen, dass immer ältere Frauen immer weniger Kinder gebären, mit der Folge, dass das eine Wunschkind dann natürlich "perfekt" sein muss.
Da die meisten Trisomien alterskorreliert sind – die Gefahr ihres Auftretens also mit steigendem Lebensalter der werdenden Eltern ansteigt –, versucht die genetische Frühdiagnostik via NIPT eine Problematik zu entschärfen, deren Kern im sozialen Trend zu einer immer weiteren Verlagerung der Reproduktion bis weit ins vierte Lebensjahrzehnt besteht.
Sinnvoller wäre es jedoch, die reproductive awareness Betroffener gezielt zu stärken und die arbeitsrechtlichen Rahmenbedingungen so zu gestalten, dass die rechtzeitige Verwirklichung eines Kinderwunsches besser vereinbar mit den Anforderungen der Arbeitswelt ist und gerade für junge Frauen nicht zu einem Karriereknick führt.
Reproduktion und Grundrechte
Überschaut man die Problemlandschaft, dann wird rasch klar: Die zunehmende Ausbreitung der genetischen Frühdiagnostik, die sich längst von ihrer ursprünglichen Begrenzung auf wenige Hochrisikokonstellationen befreit und zur Screening-Methode weiterentwickelt hat, stellt ein Krisensymptom dar, das gleich auf mehrere Fehlentwicklungen in unserer Gesundheitspolitik verweist.
Es geht daher in der Diskussion um NIPT nicht nur um die Spannung zwischen Lebensschutz und weiblicher Selbstbestimmung. Es geht zunehmend um die Frage, wie wir eine geordnete Reproduktion in einer inklusiven Gesellschaft so organisieren können, dass die Grundrechte aller Betroffenen tatsächlich gewahrt werden.
In dem Maße, in dem die regelmäßig wiederkehrenden Bundestagsdebatten zumindest einen Beitrag dazu leisten, diese wichtige Thematik im öffentlichen Bewusstsein präsent zu halten, sind diese selbst dann ausdrücklich zu begrüßen, wenn sie allein noch keine unmittelbaren Verbesserungen in der Praxis bewirken können.